Modifié le 06 novembre 2011

Une stratégie nationale pour les maladies rares

Deux enfants atteint de myopathie entourés de GàD de Nagui, Dany Brillant, Sophie Dabant et Daniel Auteuil lors du lancement du 23e téléthon le 4 décembre 2010 à Paris
L'Office fédéral de la santé publique planche sur un projet qui facilitera le remboursement du traitement des maladies rares, comme la myopathie. [AFP]
La question des maladies rares et de leur remboursement devrait faire l'objet d'une stratégie nationale. L'Office fédéral de la santé publique (OFSP) planche actuellement sur un projet qui pourrait être mis en consultation en 2012, selon une information de la TSR.

Médecins, assurances, pharmas et cantons ont pu échanger leurs points de vue lors d'une première table ronde le 23 septembre, a indiqué dimanche le directeur de l'OFSP Pascal Strupler. L'Alliance Maladies Rares ProRaris était aussi représentée.


Trois points ont été discutés, dont la question du remboursement, "celle qui intéresse tout le monde", souffle Pascal Strupler. La thématique est en effet brûlante depuis que le Tribunal fédéral a dispensé une caisse maladie de prendre en charge le seul traitement susceptible d'atténuer les souffrances d'une femme atteinte de myopathie, dans un arrêt rendu en décembre 2010. Il avait jugé son coût exorbitant par rapport à son efficacité.


Remboursement des traitements

Pour faciliter la prise en charge de traitements pour les maladies rares, on pourrait par exemple les mettre sur la liste de remboursement pendant une année, avant d'effectuer un bilan de leur efficacité, explique Pascal Strupler.


Autre piste évoquée, tenter de négocier le prix de ces traitements à la baisse, en effectuant notamment une comparaison avec les prix pratiqués à l'étranger. Le problème du diagnostic a aussi été abordé lors de la table ronde. Un patient atteint d'une maladie rare "erre" souvent de médecin en médecin pendant une longue période avant qu'un spécialiste puisse mettre le doigt sur la pathologie dont il est atteint, souligne Pascal Strupler.


Afin de réduire ce temps "d'errance diagnostique", il faudrait développer des réseaux de spécialistes, à même de conseiller des confrères généralistes, par exemple par le biais de plateformes internet, indique le directeur de l'OFSP. La Suisse pourrait notamment s'inspirer de la France, qui a de l'avance dans le domaine.


Enfin, la question du traitement a aussi occupé les différents interlocuteurs. Les maladies rares impliquent souvent l'utilisation de traitements encore peu connus et une collaboration accrue entre médecins et chercheurs, précise le directeur de l'OFSP.
Une deuxième table ronde doit se tenir au début de l'année prochaine. Le projet devrait ensuite être présenté dans le courant de l'année 2012.


Myopathie remboursée

Par ailleurs, le traitement contre la myopathie qui a fait l'objet de l'arrêt du TF en décembre dernier est désormais remboursé, indique Pascal Strupler. Cela n'a toutefois pas de lien direct avec le projet de stratégie nationale.


Le produit vient d'arriver à la fin de la phase d'examen réglementaire et a été placé sur la liste des spécialités le 1er novembre. Il est remboursé sous certaines conditions, notamment en termes d'efficacité. Le remboursement est en outre limité à une année.


pima avec l'ats


Publié le 06 novembre 2011 - Modifié le 06 novembre 2011